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El diario digital de Extremadura
Martes, 28 marzo 2017
Actualizada el: 13:35
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Carmen Apolo
Miércoles, 15 febrero 2017
A los grupos parlamentarios

Blanca Martín propondrá el apoyo institucional a la campaña de sensibilización del Día Mundial de las Enfermedades Raras

La presidenta de la Asamblea de Extremadura, Blanca Martín, ha recibido esta mañana en su despacho al delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Extremadura, Modesto Díez Solís, en un encuentro en el que el delegado ha solicitado la colaboración de la presidenta para que la Cámara regional se sume a la campaña de sensibilización del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo 28 de febrero.

[Img #54651]Concretamente, Blanca Martín se ha comprometido a trasladar a los grupos parlamentarios el manifiesto que FEDER ha elaborado con motivo de este día para que la Asamblea de Extremadura se adhiera al mismo a través de una Declaración Institucional que, en caso de consensuarse, será aprobada por el Pleno de la Cámara regional en la Sesión Plenaria prevista para el día 23 de febrero.

 

Entre otras reivindicaciones, FEDER quiere trasladar a las instituciones la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en red, según ha explicado Modesto Díez. 

 

En ese sentido, la responsable de Acción Social de FEDER en Extremadura, Estrella Mayoral, quien ha asistido también al encuentro, ha manifestado que “para hacerlo posible consideramos imprescindible el establecimiento de un sistema de incentivos que incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado”.

 

Asimismo, ha afirmado que “promoviendo la investigación en enfermedades poco frecuentes se aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes relacionadas con la prevención, el acceso a diagnóstico y tratamiento, así como en la atención social y sanitaria”.

 

CONSEJO DE LA JUVENTUD

 

La presidenta de la Asamblea de Extremadura, Blanca Martín, ha recibido además en su despacho a la presidenta del Consejo de la Juventud de Extremadura (CJEx), Elena Ruiz, para explorar posibles vías de colaboración entre la institución regional y este organismo.

 

Ruiz ha concretado que existen dos proyectos del Consejo en los “ya sabemos que podemos trabajar de forma conjunta”. El primero es “Cuadernos Violetas” y está relacionado con la igualdad de género. El segundo es “Wake Up Youth”, con el que pretenden fomentar la cultura de la participación.

 

SERIE DOCUMENTAL “HISTORIA DE EXTREMADURA”

 

Blanca Martín también ha recibido esta mañana al productor de la serie documental “Historia de Extremadura”, Manuel Gómez Cano, para estudiar la renovación del convenio con el que la Cámara regional ha apoyado la realización de esta serie.

 

Gómez Cano ha explicado que la segunda temporada se emite actualmente en Canal Extremadura y que está recabando el apoyo de las instituciones de cara a la producción de la tercera temporada que ya se ha puesto en marcha.

 

Hasta la fecha, “este proyecto de carácter cultural y divulgativo” ha contado con el apoyo de la Asamblea de Extremadura y de las diputaciones de Cáceres y Badajoz, así como con la colaboración de otras instituciones como la Universidad de Extremadura o los institutos de arqueología de Mérida y de Cáceres, de asociaciones de teatro, grupos de recreación histórica y de expertos e historiadores.

 

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