La Reina ha llegado en torno a las 11,15 horas de este jueves 26 de abril al centro educativo ante una gran expectación, y en el que tras saludar a las autoridades regionales y organizadores del acto, ha compartido una café con los participantes en el citado congreso y acto seguido se ha trasladado al salón de actos donde ha tenido lugar el acto inaugural.
Durante el congreso, han intervenido el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, tres madres de niños y jóvenes con enfermedades poco frecuentes que han contado sus experiencias, y dos jóvenes con una de estas patologías han recitado un poema.
Tras el acto, la Reina Letizia ha visitado el aula donde se imparte un ciclo superior de Educación Infantil y, a su marcha, ha saludado a los alumnos del instituto, con quienes se ha mostrado cercana, se ha hecho fotografías y ha compartido un rato distendido.
Cabe destacar que a este congreso también ha acudido el presidente de la Junta de Extremadura, Guillermo Fernández Vara; la delegada del Gobierno en Extremadura, Cristina Herrera; la presidenta de la Asamblea, Blanca Martín; el alcalde villanovense y presidente de la Diputación de Badajoz, Miguel Ángel Gallardo o el presidente del PP extremeño, José Antonio Monago, entre otras autoridades.
RETOS
Durante su intervención, Juan Carrión ha subrayado que por este congreso, a lo largo de sus cinco ediciones, han pasado «más de 1.000 profesionales» y que con el mismo desean «poner en valor la importancia de construir hoy para el mañana y transformar a la sociedad desde las primeras etapas».
En esta quinta edición, ha destacado que ponen «el foco» en la infancia y en los jóvenes «que afrontan el reto de convivir» con una enfermedad poco frecuente y al mismo tiempo «formarse y querer dar continuidad a su formación más allá de las etapas obligatorias».
Carrión ha señalado que «más del 60 por ciento» de personas mayores de 16 años que sufren una enfermedad rara «no tienen empleo» y «casi el 30 por ciento se han sentido discriminados a la hora de acceder al mundo laboral». «Datos que tienen su antecedente en la necesidad de garantizar la continuidad de las medidas de atención a la diversidad en las etapas postobligatorias», ha explicado.
Por ello, ha resaltado que la educación en las etapas pre y postobligatorias es «uno de los retos educativos en que se centra» este congreso, el cual tiene un segundo objetivo que es «garantizar el acceso a la educación de los alumnos con enfermedades poco frecuentes en el mundo rural», ha matizado.
«QUE LAS MEDIDAS NO SEAN EXCEPCIONALES»
Por otra parte, durante este acto han participado tres madres de niños con enfermedades raras que han asegurado que «existen soluciones y es posible llevarlas a cabo» pero «es necesario que las medidas no sean excepcionales» sino que «todos los niños con necesidades educativas especiales puedan acceder a ellas».
Así, han explicado que estas medidas son contar con «apoyos a través de profesionales dentro del aula que permitan un seguimiento individualizado», tener «refuerzo en los recreos», celebrar reuniones con el centro educativo y «estrategias conjuntas de actuación» así como trabajo en red interprofesional, dotar de dispositivos sanitarios a los centros educativos y «adecuar» la vida familiar a la educativa.
«Todas estas medidas construyen lo que sería el modelo educativo ideal», ha puesto en valor una de ellas, toda vez que ha añadido que este modelo «garantizaría» que estos niños «tuvieran derecho a una educación independientemente de donde vivan». «Hoy estamos construyendo juntos el camino hacia una sociedad inclusiva», ha concluido.
Finalmente, el primer edil villanovense ha agradecido a Feder «por tener muy en cuenta el trabajo que se está haciendo en Extremadura» en la atención a niños con enfermedades raras y ha subrayado que hablar en Villanueva de la Serena «para que las mejores investigaciones pueden ser aplicadas hacia una sociedad más inclusiva, es hacerlo en una población declarada amiga de la infancia por Unicef», ha apuntado.
