Los expertos abogan por un abordaje multidisciplinar que sitúe al paciente en el centro de la atención sanitaria.
Algunas de las comorbilidades asociadas a esta enfermedad son la artritis psoriásica, el riesgo cardiovascular o la diabetes.
El libro ‘Entender la psoriasis desde el Modelo Afectivo Efectivo’ analiza la enfermedad desde este modelo para identificar áreas de mejora que pueden suponer un cambio relevante para la vida de los pacientes
La psoriasis afecta a aproximadamente 2,3 millones de personas en España, de las cuales más de 20.000 son extremeños. Esta enfermedad se manifiesta antes de los 40 años en el 75% de los casos y presenta un amplio abanico de manifestaciones clínicas más allá de las conocidas placas de la piel, según se ha puesto de manifiesto durante el “Foro Autonómico de Psoriasis”, celebrado recientemente en Extremadura y organizado por la Fundación de Ciencias del Medicamento y Productos Sanitarios (Fundamed), con la colaboración de Janssen.
Según el doctor Basilio Narváez Moreno, especialista en Dermatología del Hospital Quirónsalud Clideba en Badajoz, “la psoriasis va más allá de la afectación de la piel. El 25% de los extremeños afectados sufre la enfermedad de manera más intensa, presentando diversas comorbilidades”. Esta enfermedad, más allá de la incapacidad funcional que genera cuando no está controlada a nivel musculoesquelético, se asocia a una importante morbilidad vascular, siendo las más frecuentes hipertensión, dislipemia, diabetes, obesidad y síndrome metabólico, con el consiguiente mayor riesgo de eventos graves como el infarto agudo de miocardio, la insuficiencia cardiaca o el ictus. “De ahí la importancia de abordar esta patología en equipos multidisciplinares, que permitan ofrecer al paciente una atención integral y, en la medida de lo posible, un diagnóstico precoz que ayude a la remisión de la enfermedad o, por lo menos, a un correcto control de la misma”, subraya.
La artritis psoriásica es otra de las complicaciones más frecuentes en estos pacientes. Se trata de una enfermedad muy heterogénea, que tiene diferentes formas de manifestarse. Lo más característico sería la aparición de inflamación en una o varias articulaciones en un paciente diagnosticado de psoriasis. En este contexto, el doctor José Luis Álvarez Vega, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Infanta Cristina de Badajoz, asegura que “se trata de una patología compleja, ya que no hay un índice que defina la enfermedad como tal, sino que se trata de múltiples variables que deben tenerse en cuenta”. En este sentido, el reumatólogo afirma que cada paciente tiene unas necesidades diferentes y por ello es fundamental “hacer partícipe al afectado de su propia enfermedad, informarle, escucharle y, de manera conjunta y dialogada, proponer las diferentes alternativas terapéuticas que mejor se adapten a su caso y estilo de vida”.
Abordaje multidisciplinar
Los expertos han coincidido también en la importancia de un abordaje multidisciplinar de la psoriasis. Por este motivo, han estado presentes en el foro diversos profesionales de enfermería, fisioterapia, farmacia, reumatología pediátrica y, por supuesto, representantes de los pacientes. Es el caso de Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis, que ha subrayado la necesidad de que “todos estos expertos trabajen de manera coordinada para ofrecer al paciente una atención holística real. El paciente no quiere ser paciente y, por ello, necesita del apoyo y el buen hacer de todos los profesionales, que han de ser respaldados con recursos suficientes”. En este sentido, ha señalado que la psoriasis es una enfermedad que tiene un alto impacto emocional sobre las relaciones sociales, familiares, laborales y a nivel económico, por lo que “debe ser tratada desde un punto de vista multidisciplinar y poniendo al paciente en el centro”. Santiago Alfonso ha hecho hincapié en el papel de la Atención Primaria “a la hora de captar a aquellos pacientes que todavía permanecen fuera del sistema”, que se estima en torno a un 13%.
Por su parte, Montaña García Retortillo, enfermera de Atención Primaria del Área de Salud de Cáceres, ha explicado que la labor de la enfermería es fundamental “ya que ofrece un trato humano y cercano que reconforta a los afectados, tanto a nivel hospitalario como en el domicilio”. En este sentido, esta profesional ha asegurado que el cuerpo de enfermería realiza una labor formativa y ofrece una atención al resto de comorbilidades asociadas a la psoriasis. “Además, somos el apoyo para el especialista a la hora de dedicar tiempo para explicar a los pacientes en qué consiste su enfermedad y cómo tratarla”, ha subraya García Retortillo.
En relación a la psoriasis en la infancia, el doctor Luis Ortiz, vocal de Medicina Privada por Cuenta Propia del Colegio de Médicos de Badajoz, subraya la importancia de atender este tipo de patologías también en los niños. “La lesiones en la infancia suelen ser de menos volumen y tamaño que en la edad adulta, y se dan también diferentes tipos de psoriasis y lesiones dermatológicas que pueden evolucionar de manera muy diferente”.
Por su parte, Lourdes Gallardo, farmacéutica responsable del Laboratorio del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Badajoz, ha explicado que “es interesante tener en cuenta que hoy en día es posible personalizar los tratamientos a las necesidades y preferencias de los pacientes, algo muy importante para su calidad de vida”. Por último, Mercedes Menayo Antúnez, del Colegio Profesional de Fisioterapia de Extremadura, asegura que “la psoriasis requiere de una atención especial también por parte del fisioterapeuta puesto que son varias las partes del cuerpo que pueden estar afectadas, al tratarse de lesiones cutáneas en las que la presión o determinadas formulaciones no son adecuadas. Además, este profesional está también formado a la hora de ofrecer al paciente una información nutrigenómica específica a sus necesidades”.
Modelo afectivo-efectivo
La humanización de la asistencia es uno de los objetivos hacia el que avanza el modelo de atención sanitaria en nuestro país. En este sentido, durante la jornada se describió el Modelo Afectivo Efectivo como la forma de cuidar y curar al paciente como persona, con base en la evidencia científica, incorporando la dimensión de la dignidad y la humanidad del paciente, estableciendo una atención basada en la confianza y empatía, y contribuyendo a su bienestar y a los mejores resultados posibles en salud. Así, el libro ‘Entender la psoriasis desde el Modelo Afectivo Efectivo’, una iniciativa del Foro Afectivo Efectivo, desarrollado por Janssen, en colaboración con Acción Psoriasis y Cátedras en Red, analiza la psoriasis desde este modelo para identificar áreas de mejora que pueden suponer un cambio relevante para la vida de estas personas. Las conclusiones de este manual se extraen a partir de los foros en los que han participado más de 60 clínicos, académicos, pacientes, representantes de asociaciones de pacientes, administración sanitaria, medios de comunicación e industria. La característica diferencial del documento es que se trata de una novedad en el abordaje de la enfermedad, pues es una metodología que permite identificar áreas de mejora.
Alberto Torres, catedrático de Medicina Preventiva y Salud Pública y uno de los autores del libro, ha explicado que este modelo “ha puesto de manifiesto que la efectividad en el tratamiento pasa, indiscutiblemente, por la afectividad”. Priorizar y tener en cuenta las necesidades y las inquietudes de los pacientes es uno de los objetivos del modelo afectivo-efectivo: “posicionar al paciente en el centro neurálgico del sistema, normalizar la enfermedad, combatir el estigma de esta enfermedad y buscar un lugar para el paciente donde éste se sienta cómodo y pueda participar de manera activa en su enfermedad, mejorando su calidad de vida”, ha subrayado.
Por su parte, Manuela Bobadilla, directora de Humanización de la Asistencia en el Servicio Extremeño de Salud, ha asegurado que “es fundamental escuchar al paciente para convertir la relación médico-paciente en una relación afectiva-efectiva que permita recoger no solo datos médicos, sino historias constructivas desde un punto de vista clínico y humanitario”.
También participaron en el foro diferentes representares de la esfera política. En este sentido, Catalina Paredes, portavoz de Sanidad del Grupo Parlamentario Socialista en la Asamblea de Extremadura, ha apuntado que “es fundamental que los afectados tengan una atención excelente que englobe todos los aspectos necesarios para mejorar su calidad de vida, desde los temas farmacológicos, hasta aquellos aspectos relacionados con la salud mental y que pueden mermar la autoestima del paciente”. Por su parte, María Elena Nevado del Campo, diputada del Grupo Popular en la Comisión de Sanidad en la Asamblea de Extremadura, ha señalado que “es necesario poner en común y apoyar estrategias que redunden en la salud de los pacientes. Hablar de humanización es poner en valor a la persona y apostar por su bienestar y salud, algo imprescindible, más en la situación de pandemia que vivimos en la actualidad”.
