El Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Obra Social ”la Caixa”, un proyecto pionero en Europa, ya ha atendido a 51.550 enfermos avanzados y 77.009 familiares a lo largo de cinco años de funcionamiento.
El equipo de profesionales que desarrolla el programa en Extremadura realiza atención
domiciliaria en en los Centros Sociosanitarios Care Cáceres y Casar de Cáceres
de Badajoz, a través FUNDESALUD. Hasta el momento el equipo ha atendido a 1.622 enfermos y a 1.644 familiares suyos.
La Obra Social ”la Caixa” puso en marcha este programa en enero de 2009, en colaboración
con el Ministerio de Salud y con el reconocimiento de la OMS, con el objetivo de complementar
el modelo actual de cuidados paliativos para alcanzar una atención que tenga en
cuenta los aspectos sociales, emocionales y espirituales, y
el apoyo a las familias durante la enfermedad
y durante el proceso de duelo, así como a los profesionales de los cuidados
paliativos.
En la actualidad, de las 380.000 personas que mueren anualmente en España, 120.000 necesitan atención específica en el
ámbito de los cuidados paliativos. En este sentido, el proyecto tiene previsto
contribuir al establecimiento de un nuevo modelo de atención para mejorar la calidad
de vida de estos pacientes y también de sus familiares. Los resultados presentados
hoy avalan el modelo creado por el programa a escala internacional.
Evaluación científica de la efectividad del programa
La evaluación científica del proyecto, realizada sobre una muestra de más
de 60.000 pacientes a lo largo de cuatro años, concluye que la atención
psicosocial que proporciona el programa mejora
en el 90 % las necesidades y síntomas provocados por la enfermedad y que
perjudican el estado anímico y psicológico de los enfermos atendidos.
Además, el impacto de la
intervención es muy rápido: la mejora del paciente ya se hace evidente entre la
primera y la segunda visita, manteniéndose hasta el quinto encuentro. Un
aspecto muy importante en un proyecto donde el periodo de la atención es muy
breve, ya que depende del estado del paciente y de su esperanza de vida.
Cabe destacar, en la evaluación de los resultados, que el nivel de efectividad del proyecto se da de forma homogénea en las
intervenciones de los 29 equipos que
desarrollan el programa en todo el Estado. Independientemente de la
comunidad autónoma donde actúen, del hospital y del equipo de paliativos con
que trabajen, o de si se trata de atención a domicilio, el nuevo modelo de atención integral establecido por la Obra Social
”la Caixa” tiene el mismo nivel de impacto positivo en los enfermos y en
los familiares atendidos.
Concretamente, las dimensiones que mejoran
en el paciente son las psicológicas (síntomas
como ansiedad, depresión, malestar, sufrimiento e insomnio), las sociales (capacidad de relación con las
personas más cercanas, capacidad de comunicación con la familia y con el
entorno) y las esenciales (espiritualidad,
dignidad, sensación de paz y de perdón y grado de aceptación de la enfermedad).
En este sentido, el programa ha
evidenciado los valores y necesidades que surgen en los pacientes en estos momentos
tan difíciles y que es necesario atender y tener en consideración en su
tratamiento, siendo pionero en su definición
y abordaje. En el caso de la
espiritualidad, el proyecto ha detectado que la atención espiritual es clave para aliviar el sufrimiento de los
pacientes. En el marco de esta línea de espiritualidad, se ha llevado a
cabo junto con la Unesco el libro Atención
religiosa al final de la vida. Conocimientos útiles sobre creencias y
convicciones una guía práctica que tiene como objetivo principal ayudar a los
profesionales sanitarios a dar respuesta a las necesidades de dimensión
espiritual de las personas con enfermedades avanzadas y del que a fecha de hoy
ya se han distribuido más de 3.000 ejemplares.
Primera encuesta de satisfacción de los pacientes
Por primera vez, la evaluación científica del programa incluye una encuesta
cualitativa realizada a los propios pacientes que concluye que estos valoran de
forma muy positiva la calidad de la atención recibida, y que la consideran de gran
ayuda.
El 92 % de los enfermos han calificado
de excelente o de muy buena la atención recibida, y cerca del 90 % han asegurado
que han podido resolver temas difíciles (la mayor parte, de comunicación y de
relación con la familia y su entorno) gracias a este apoyo.
Además, el 80 % de los pacientes atendidos no encuentran ningún aspecto
de la atención psicosocial proporcionada por el programa que pueda ser mejorado,
y el 90 % la recomendarían a personas que se encuentren en la misma situación.
Perfil del paciente que requiere atención psicosocial
·
Pacientes
— La edad media
de los pacientes con enfermedades avanzadas que forman parte de la muestra del informe
de la Obra Social
”la Caixa” es de
72,4 años.
— Por sexos, la
muestra está equilibrada, ya que el 45 % de los pacientes son mujeres, y el
55 %, hombres.
·
Situación económica y familiar
— El 41 % de las
personas atendidas tienen ingresos económicos
inferiores a 1.300 euros al mes.
— En el 33 % de los
casos, la capacidad cuidadora de la familia
es escasa, parcial o nula.
— En el 36 % de los
casos, las familias corren el riesgo de verse superadas por la sobrecarga familiar.
— El 4 % de los
pacientes atendidos no tienen familia.
·
Necesidades principales al inicio de la atención
— El 73 % de los
pacientes visitados tienen un estado de
ánimo malo o regular.
— El 57,7 % de los
pacientes presentan sensación de sufrimiento.
— En el 73 % de los
casos, la adaptación a la enfermedad es problemática.
·
Patologías
— En el 78 % de los casos en que se ha producido una
intervención, la patología principal
del paciente es de origen oncológico.
Los cánceres más frecuentes son el de pulmón (16 %), el colorrectal (10,6 %)
y el de mama (6 %).
— En el 22 % de los casos, que presentan patologías no oncológicas, la causa
principal de la intervención es una pluripatología geriátrica (5,4 %), demencias
(3,8 %) e insuficiencia cardíaca (3,8 %).
Modelo de atención de los equipos multidisciplinarios
A través de un concurso dirigido a organizaciones no lucrativas (fundaciones
vinculadas a hospitales y organizaciones del tercer sector), la Obra Social ”la Caixa”
seleccionó y formó a 29 equipos de atención
psicosocial (EAP) que desde principios de 2009 vienen desarrollando el
Programa para la Atención
Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas en todas las comunidades
autónomas.
Estos equipos, que trabajan tanto en el ámbito hospitalario y sociosanitario
como a domicilio, están formados por psicólogos, trabajadores sociales, enfermeros
y voluntarios.
En el futuro, el programa tiene prevista la validación científica de este nuevo modelo de atención psicosocial a
enfermos avanzados a partir de los resultados de la evaluación asistencial de
los equipos.
De hecho, el proyecto ya ha iniciado un proceso de internacionalización y
se está implantando con éxito en México y en Hong Kong.
Situación de los enfermos avanzados en España
Según el Instituto Nacional de Estadística, en España mueren anualmente 380.000 personas, 300.000 de ellas
debido a una enfermedad crónica progresiva:
100.000 por distintos tipos de cáncer y 200.000 por otras enfermedades degenerativas.
De todas estas personas, 120.000
requieren atención especializada en cuidados paliativos.