Hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hace seis años, nació en Europa la iniciativa de proclamar el último día de febrero, como el día oficial de un movimiento internacional en pro de las “Enfermedades Raras” y todas sus implicaciones.

Existen un buen número de dolencias de las que apenas
conoces su nombre. Ataxias, distrofias o síndromes –hasta 7.000 diferentes- de
complicados nombres en ocasiones y, lo que es realmente importante, de
complicado diagnóstico y tratamiento. Problema que hace que, además de la carga
de la propia enfermedad, haya que asumir también otra carga, emocional y
económica en muchos casos que afecta no sólo al paciente, sino de manera muy
evidente a su entorno. Hoy todos vamos a escuchar hablar sobre ellas, las
enfermedades raras, pues se conmemora su Día Mundial con el fin de sensibilizar
a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre estas
enfermedades, y concienciar sobre la situación especial que viven los
afectados. Y con un lema directo: “Enfermedades raras, más frecuentes de lo que
imaginas”, que cuenta una vez más con el apoyo y la imagen de Vicente del
Bosque.

La celebración representa una campaña de concienciación cuyo
objetivo principal consiste en llamar la atención de la sociedad sobre las
enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

A nivel internacional la jornada está coordinada por la
Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y, en España, por la
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El lema de este año, «Las
enfermedades raras sin fronteras», enfatiza la necesidad de cooperación
internacional. Más de 300 entidades participan en España en la celebración, con
motivo de la cual se han organizado más de 120 actividades.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja
incidencia en la población. Para ser considerada como rara, la enfermedad solo
puede afectar a un número limitado de personas, en concreto, a menos de 5 de
cada 10.000 habitantes.

Existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras. En total
afectan a 30 millones de ciudadanos europeos; en España, se estima que las
padecen más de 3 millones de personas. El 80% de las enfermedades raras son de
origen genético y muchas veces son crónicas y ponen en riesgo la vida.