La Esclerosis Lateral Amiotrófica afecta a 66 personas en Extremadura

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad que no tiene cura y que tras su diagnóstico tiene una esperanza de vida de seis años. En Extremadura afecta a alrededor de 66 personas de un total de 2.800 afectados en toda España.

Para dar
visibilidad a esta enfermedad, Mérida ha acogido un encuentro entre enfermos de
Esclerosis Lateral Amiotrófica, Esclerosis Múltiple y voluntarios para
conmemorar el Día Internacional del Voluntariado de Telefónica.

Una decena de enfermos, acompañados cada uno por un voluntario de la Fundación Telefónica,
han recorrido la ciudad y visitado varios de sus monumentos y museos, entre
ellos, el Museo Romano, el Complejo del Teatro y Anfiteatro Romano y el templo
de Diana.

Con estas visitas, la Asociación Nacional de Esclerosis Lateral
Amiotrófica (ADELA) quiere concienciar
a la sociedad de que estos enfermos pueden llevar una vida digna y cotidiana
siempre y cuando cuenten con los medios necesarios para ello, tanto técnicos
como humanos.

La presidenta
de ADELA España, Adriana Guevara, ha manifestado que muchos de estos enfermos cuando se les diagnostica la enfermedad se retraen
en sus casas y sólo salen para ir al médico.

Por ello, desde las distintas asociaciones se les ayuda a que salgan y hagan una vida normal y
lo más parecida posible a
lo que hacían cuando estaban sanos, motivo por el cual se
realiza este tipo de actividades y encuentros.

DATOS SOBRE LA ELA

La Esclerosis
Lateral Amiotrófica, también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking,
por ser los dos pacientes más conocidos, es una enfermedad degenerativa de las
células nerviosas que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e
irreversible de pronóstico mortal.

En la
Comunidad de Extremadura se calcula que hay alrededor de 66 enfermos de
Esclerosis Lateral Amiotrófica y durante 2012 se diagnosticaron aproximadamente
18 casos, unos dos nuevos enfermos al mes. Por provincias, se deduce que Badajoz cuenta con 42 enfermos
y Cáceres con 25.

En España se
diagnostican cerca de 750 casos de ELA al año, alrededor
de catorce casos a la
semana (una incidencia media de 1,6 casos por cada 100.000 habitantes), y se
calcula que existen aproximadamente 2.800 pacientes de Esclerosis Lateral
Amiotrófica en nuestro país.

Esta cifra
puede variar bastante de año en año pues la esperanza de vida tras ser diagnosticados
es de una media de seis
años. Actualmente, la enfermedad tiene una prevalencia en la población española
de entre 4-6 pacientes por cada 100.000 habitantes.

SINTOMAS

Su sintomatología puede comenzar en los músculos controlados por el
tronco cerebral, como por ejemplo lengua (problemas para hablar o para la
deglución), o en los músculos controlados por la médula espinal, como los
brazos o las piernas (sensación de cansancio y pesadez excesiva en los
músculos).

La enfermedad se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula
espinal hasta que, en las etapas finales, aparece la pérdida de movilidad
absoluta y el fallo respiratorio, que suele ser la causa de fallecimiento más
habitual en este tipo de patología. No obstante, a lo largo de todo el proceso,
no suele verse afectada la capacidad cognoscitiva ni la sensibilidad.

El 78,4 por
ciento de los pacientes tienen reconocida la minusvalía y el grado de esta es del 81,6 por
ciento. Estos datos reflejan la importancia de las ayudas externas que deben
recibir estos pacientes para continuar con una vida digna. Por este motivo, el 71,1 por
ciento de los pacientes reciben
ayudas técnicas y un 74,8 por ciento necesitan de ayuda personal para el día a
día.

Dicha ayuda personal principalmente la reciben de sus familiares (36,5%)
o por contratación de servicios privados de atención (31%). Es muy relevante que más del 80 por
ciento de los pacientes de ELA deban recibir los servicios a domicilio por
no poder acudir a los lugares médicos o de rehabilitación, ya sea por no poder
desplazarse por sus propios medios o por no disponer de ayudas técnicas o
económicas para su traslado.

Los servicios a domicilio más demandados por estos pacientes son los
de Fisioterapia (47,4%), Logopedia (27%) y Psicología. La ELA es una enfermedad que
entre sus síntomas, durante los primeros años de su desarrollo y según su
grado, están la debilidad o
torpeza al andar, la fatiga crónica y la dificultad para coordinar las manos y
las piernas.

Tras estos
síntomas aparecen problemas en el habla, imposibilidad para andar y coger
cualquier objeto, dificultad para respirar o para comer, entre otros.

ADELA
cuenta con un banco de ayudas técnicas que todo paciente de ELA puede
solicitar. La mayor parte de los asociados solicitan aparatos para el
movimiento como sillas de ruedas (29,2%), camas articuladas (15,1%), grúas
(16%) o comunicadores de voz (15%).