La iniciativa solidaria ‘Todos Somos Raros, Todos Somos únicos”, que han puesto en marcha la fundación Isabel Gemio, FEDER y Federación ASEM, con la finalidad dar visibilidad, mostrar la realidad, las dificultades y las necesidades de los afectados por enfermedades raras, se presenta este lunes en Extremadura
Además
de dar visibilidad a los afectos por enfermedades raras, también tiene como
objetivo recaudar fondos principalmente para la investigación, objetivo básico
y única esperanza de las personas que padecen alguna de estas patologías, así
como para la promoción del movimiento asociativo.
Más
de cinco mil enfermedades, con más de tres millones de afectados. Las
Enfermedades Neuromusculares son enfermedades genéticamente determinadas que
producen debilidad muscular progresiva y una elevada mortalidad a los pacientes
que las sufren, con frecuencia niños.
Las
enfermedades neuromusculares son un conjunto de trastornos de baja prevalencia
pero, en su globalidad, constituyen el grupo más frecuente de enfermedades
raras.
Las
Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades
con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia o
prevalencia baja (menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes), según la
definición de la Unión Europea.
Bajo
esta denominación se incluyen miles de enfermedades, que comparten una
problemática común: presentan muchas dificultades de diagnóstico y seguimiento,
tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos, conllevan múltiples
problemas sociales, existen pocos datos epidemiológicos, plantean dificultades
en la investigación debido a los pocos casos, carecen en su mayoría de
tratamientos efectivos.
El
acto de presentación tendrá lugar a las 13 de la mañana en Mérida, y contará
con la presencia de la alcaldesa de Cáceres, Elena Nevado; el de Badajoz,
Francisco Javier Fragoso; el de Villanueva de la Serena: Miguel Ángel Gallardo;
el de Alburquerque, Ángel Vadillo; así como la vicealcaldesa de Mérida, Raquel
Bravo; la concejala de Sanidad del Ayuntamiento
de Don Benito, Elisabeth Medina; la concejala de Accesibilidad e Igualdad del Ayuntamiento de Plasencia, Maite Díaz.
PROGRAMAS DE TELEVISIÓN
La
2 de Televisión Española emitirá siete programas de televisión conducidos por
Isabel Gemio semanalmente desde el 11 de enero hasta el 22 de febrero con el
título ‘Todos somos raros, todos somos únicos’.
Recogerán
todas las actividades que ha llevado a cabo el movimiento (iniciativas
solidarias, sociales y culturales) e informarán de las acciones que se vayan
produciendo. Además, el programa aportará información sobre las Enfermedades
Raras y empezará a recaudar fondos.
El
movimiento culminará, pero no terminará, en una gala Tele maratón que pondrá el
broche al año de las enfermedades raras y cuyos detalles se concretarán en
enero de 2014.
Varias
personalidades de diferentes disciplinas profesionales, sociales, deportivas y
artísticas apoyan esta causa en calidad de embajadores del proyecto.
Entre
ellas, figuran varios rostros muy conocidos de Televisión Española: María
Casado, presentadora de ‘Los Desayunos de TVE’; Anne Igartiburu, conductora de
‘Corazón’; Jesús Álvarez, director de Deportes de TVE y Toñi Moreno,
presentadora de ‘Entre todos’, a los que se irán sumando otras caras de la
cadena, así como rostros conocidos del mundo del deporte, la moda, el arte o la
cultura como Alberto Corazón, Amalia Enríquez, Carlos Herrera, Carlos Moya,
Charo Izquierdo, Eloy Arenas, Fernando Romay, Juan Antonio Corbalán, Javier
Ares, Modesto Lomba, Mª Jesús Álava Reyes, Quique Dacosta, Rafael Anson, Luis
Cobos, Lorenzo del Castillo, Manuel Campo Vidal, María Casado y Anne
Igartiburu, Federico Mayor Zaragoza, Jesús Álvarez y Andreu Buenafuente
El
movimiento cuenta con una plataforma digital propia (todossomosraros.es), a
través de la cual se pueden realizar donaciones, se centraliza la información
sobre todas las actividades y es el lugar en el que recibir las iniciativas de
particulares, empresas o entidades.
Asimismo
se ponen en marcha diferentes vías de recaudación: por medio de la cuenta
corriente 0081 1393 78 0001078212 o a través de un SMS solidario en el que todo
el que quiera colaborar puede hacerlo mandando la palabra clave RAROS al 28030.
El
importe íntegro (1,20 €) será destinado a la investigación de EERR y la
promoción del movimiento asociativo.
