El Día de las Enfermedades Raras 2014 se centra en la “Calidad de vida”. Para atraer la atención de los muchos aspectos del cuidado de las personas con enfermedades raras, el lema oficial del Día de las Enfermedades Raras 2014 insta a todo el mundo a permanecer: Juntos por una mejor calidad de vida.
La calidad de vida de las enfermedades raras puede significar cosas distintas para diferentes personas. La consulta a un especialista, la terapia física, los medicamentos, productos y aparatos, el diagnóstico, los servicios sociales y de respiro
para los familiares son solo algunos de los ejemplos del tipo de
cuidados que pueden necesitar las personas que tienen una enfermedad
rara. Algunas personas con enfermedades raras son independientes,
mientras que otros precisan asistencia física intensiva y equipamiento.
La mayoría de los niños y adultos con una enfermedad rara reciben
atención primaria de los miembros de su familia.
Celebrado el último día de febrero, cada año el Día de las Enfermedades Raras aumenta la conciencia a la población sobre los temas que afrontan el colectivo de enfermedades raras. El tema de 2014 de la Calidad de vida llama la atención de las diversas facetas del cuidado de las enfermedades raras, que de forma colectiva, representan una necesidad universal para los pacientes y familiares de todo el mundo.
Creado y coordinado por EURORDIS y organizado con las Alianzas Nacionales de todo el mundo, la campaña del Día de las Enfermedades Raras
quiere sensibilizar tanto a la población general como a los
responsables políticos, autoridades públicas, representantes de la
industria, investigadores, profesionales sanitarios y cualquiera
interesado en las enfermedades raras. Cada año ha ido creciendo la
participación de forma significativa desde que se celebró el primer Día
de las Enfermedades Raras. El año pasado, se implicaron cientos de
organizaciones de pacientes de más de 70 países distintos de todo el
mundo (conoce más).
En coordinación con EURORDIS, la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER lanza una campaña de sensibilización y acción para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad
formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas
y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de
comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país
en el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizando alrededor de más de 120 actividades por toda España.
Una campaña de todos y para todos que aglutinará todos los esfuerzos de más de una década de trabajo en enfermedades poco frecuentes. Una Campaña que pretende un año más, ser el epicentro del cambio del futuro de las personas con patologías poco frecuentes.
