Extremadura dispondrá en un breve período de tiempo de un Nodo de Atención Personalizada a las Enfermedades Raras (NAPER), un dispositivo administrativo que facilitará la coordinación de recursos y actuará como nexo para profesionales y pacientes para una mejor atención de las enfermedades poco frecuentes en la región.
La
directora de Salud Pública del SES, Mercedes García, ha destacado que este nodo
hará posible el acceso a un diagnóstico correcto en el plazo más breve posible
y facilitará la atención integral, tanto sanitaria, como educativa y social, al
tiempo que dará continuidad asistencial a los afectados por enfermedades raras
en Extremadura.
Este
avance, que se encuadra en la estrategia que lidera el Ministerio de Sanidad,
Servicios Sociales e Igualdad a nivel nacional, se une a otros servicios que en
la región existen para atender a estos pacientes afectados por enfermedades
raras y a sus familias y que se llevan a cabo a través de la concesión de
subvenciones a FEDER, entre otras vías.
Además,
tal y como ha destacado García, el SES ha desarrollado junto con FEDER la
difusión del Registro de Enfermedades Raras para la notificación de los casos
de enfermedad mediante campañas informativas, publicaciones, cursos de
formación y jornadas, así como a través de un espacio dedicado a las
enfermedades raras en el portal institucional Salud Extremadura, con
información sobre estas enfermedades poco frecuentes.
Mercedes
García se ha referido también al Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras con el
que cuenta la Consejería y en el que están representados los afectados.
A
través de este consejo, ha explicado, se abordó la situación del cribado
neonatal en la Comunidad Autónoma y se acordó por consenso trasladar una serie
de necesidades de mejoras estructurales y tecnológicas, que tuvieron como
consecuencia la ampliación del Programa de Cribado Neonatal para detectar hasta
32 enfermedades, el más amplio de todo el país.
Por
otro lado, Extremadura cuenta con un Plan Integral de Enfermedades Raras, que
es resultado de un trabajo muy participativo y multisectorial, y en el que los
afectados tienen un protagonismo clave para su resultado final, ha dicho.
Asimismo,
fruto del esfuerzo del Gobierno de Extremadura para apoyar a las enfermedades
raras, ha destacado también el apoyo al movimiento “Todos somos raros. Todos
somos únicos”, promovido por Isabel Gemio y FEDER, que tiene como objetivo
conseguir fondos para la investigación y fortalecer el tejido asociativo y
también el premio que la Federación Española de Enfermedades Raras.
PREMIO FEDER
La
directora general de Salud Pública del SES también ha felicitado a la jefa del
Servicio de Participación Comunitaria en Salud, Eva Molinero, quien ha sido
reconocida hoy con el ‘Premio especial autonómico’ que concede FEDER a nivel
nacional y que está dirigido a personas que han destacado en su trayectoria por
su apoyo a los afectados por las enfermedades poco frecuentes.
Este
premio, que ha sido entregado en el acto institucional que ha tenido lugar en
el Senado, reconoce la entrega que Eva Molinero ha realizado a lo largo de su
vida profesional en favor de estos pacientes y que ella ha querido compartir
con todo el Servicio Extremeño de Salud.
Eva
Molinero es licenciada en Medicina y Cirugía por la Universidad de Extremadura
y miembro del Comité Institucional de la Estrategia en Enfermedades Raras del
Sistema Nacional de Salud. Además, participa en la elaboración, seguimiento y
evaluación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de
Salud.
Es
autora, coordinadora e impulsora del Plan Integral de Enfermedades Raras en
Extremadura, miembro del Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras del Sistema
Sanitario Público de Extremadura y Coordinadora del Grupo de Expertos en
Enfermedades Raras de los Planes de Salud de Extremadura 2009-2012 y 2013-2020,
entre otros méritos.
