Acción Psoriasis y los profesionales sanitarios quieren “activar” a los afectados

Bajo el lema internacional de este año Confianza, Acción, Cambio, la celebración del Día Mundial de la Psoriasis 2015 que se celebra el 29 de octubre en todo el mundo, propone activar al paciente para mejorar en su patología. El objetivo de la campaña es conseguir que las instituciones tengan más en cuenta la psoriasis y la artritis psoriásica, evidenciar el importante impacto que tienen las dos patologías en la vida de los afectados y transmitir la necesidad de que ellos mismos se movilicen para progresar.

Con este fin, la asociación Acción Psoriasis ha puesto en marcha nuevas herramientas y ha reforzado algunas con las que ya cuenta para que el paciente las utilice, se active y cambie su actitud frente a la patología.

Y es que según el estudio Análisis del impacto físico, emocional y socio-sanitario de la psoriasis, realizado por Acción Psoriasis a más de 1.000 pacientes, el 92% de los encuestados opina que está de acuerdo en que el apoyo y la interrelación entre los pacientes, a través de la asociación, favorece una mejor actitud del paciente hacia su enfermedad.

Por otro lado, el 90% opina que los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica necesitan la información y el apoyo de otros pacientes, en el momento del diagnóstico, para gestionar mejor la enfermedad desde el principio.

Otro de los datos de la encuesta muestra que el 94% de los encuestados está de acuerdo en que los profesionales sanitarios deberían informar a los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica sobre la existencia de Acción Psoriasis y las ventajas de estar bien informados sobre su enfermedad y tener contacto con otros pacientes.

Con estos datos como referencia, se impulsa NuestraPsoriasis.org, que se convierte en una plataforma, punto de encuentro para pacientes que quieren compartir sus experiencias personales y sentimientos entorno a la psoriasis. El objetivo es ofrecer un espacio donde todos los que quieran firmen sus relatos o los escriban de forma anónima, en texto o en formato video. También servirá para mostrar blogs ya existentes sobre la patología. Una plataforma donde compartir con otros, apoyarse e intercambiar experiencias. 

Como explica Ángeles Díaz, vicepresidenta de Acción Psoriasis, “las personas, como seres sociales, tenemos la necesidad de relacionarnos las unas con las otras. Cuando alguien está pasando por una situación que le provoca angustia y preocupación, esta necesidad de comunicarse con otros incrementa, buscando cierta empatía y comprensión en personas que viven acontecimientos similares al propio. Este intercambio facilita el proceso de superación de dicha situación”. Con este objetivo, Acción Psoriasis impulsa este blog como punto de encuentro para las personas afectadas de psoriasis y artritis psoriásica, así como sus familiares y entorno más cercano.

Siguiendo con la Acción, a la que invita el lema del Día Mundial, Acción Psoriasis con la colaboración de Novartis impulsan MiPsoriasis, una nueva App pensada para la medición, el seguimiento y el apoyo a los pacientes con tal de facilitarles el control de su patología tanto a ellos como a los profesionales sanitarios.

A través de un sencillo cuestionario, MiPsoriasis analiza la evolución y el impacto de la enfermedad en la calidad de vida del paciente y mediante la combinación de una serie de herramientas le permite realizar un seguimiento regular del nivel de control de su psoriasis y disponer de esta información en las visitas con sus dermatólogos.

La aplicación emplea tres herramientas clave para el control y seguimiento de la patología: el Diario de Síntomas (DS), el Índice de Calidad de Vida (DLQI) y la posibilidad de escribir notas y tomar fotografías para compartirlas con su especialista.

Y también trabajan parte de la Acción y del futuro Cambio del paciente, a través del servicio Tándem, formado por una psicóloga y una enfermera y nutricionista.

La asociación refuerza la atención individualizada al paciente mediante este servicio que ha atendido ya a más de 500 pacientes de forma presencial o telefónica para trabajar sus hábitos de vida cotidiana y orientarles psicológicamente hablando, si es necesario. Cuenta con la colaboración de Abbvie.

Acción Psoriasis tiene previsto también reforzar la atención al paciente, a través de las redes sociales. En lo que llevamos de año, se ha informado y atendido, gracias a canales como Facebook y Twitter, a más de 15.000 personas, con el asesoramiento de los profesionales de la salud. Y es que la familia de Acción Psoriasis crece y queremos seguir creciendo, gracias a la confianza que los pacientes han depositado en nosotros, como indican los resultados del estudio citado anteriormente.

Coincidiendo con el Día Mundial se desarrollará una campaña en redes sociales para poner “altavoz” a la psoriasis y la artritis psoriásica. En ella, se recogerán los mensajes de los pacientes que quieran sumarse a la iniciativa. El 29 de octubre se harán llegar alto las frases escritas. La campaña se hace en colaboración con Janssen.