La displasia caudal es una enfermedad rara y actualmente incurable que afecta a entre 1-25 niños de cada 100.000. El pequeño Iker es el primer extremeño en padecerla y de los pocos en España
La fuerza del pequeño Iker es la propia de un héroe de ficción, pero en la vida real y con muchos días grises. Javier y Macarena tuvieron a su segundo hijo en el año 2015, y lo que sería una fantástica noticia se convertiría casi al instante en una lucha diaria por sacar a su hijo adelante.
Iker, de tan solo 5 años, nació en la localidad cacereña de Alcollarín con una enfermedad rara de la que no se habían percatado durante el embarazo, conocida como displasia caudal, una malformación congénita poco frecuente, también denominada agenesia sacra, al producir principalmente la agenesia, una imposibilidad del desarrollo de un órgano durante el crecimiento y desarrollo embrionario, que en este caso afecta a la columna vertebral.
Desde ese mismo momento, los padres de Iker se pusieron manos a la obra en busca de la ayuda que las instituciones no les podían ofrecer, y un escueto comentario de Macarena en Facebook -donde más de 15 mil personas apoyan la causa- hizo el resto sin quererlo: la incipiente lucha de Iker y su familia, que comenzó con la recogida de tapones, se viralizó y desencadenó una ola de solidaridad que actualmente no tiene fin.
Primero fue su pueblo natal, Alcollarín, que se volcó con el pequeño para conseguir una silla de ruedas y artistas como la andaluza y amante de Extremadura Inma Vilchez, también han puesto su granito de arena. Bandas musicales, equipos deportivos, pequeñas empresas y particulares no han dejado de sumarse a la causa con donaciones y gestos para dar a conocer el extraño caso de Iker. La historia se ha hecho tan viral que programas como `A Esta Hora´ de Canal Extremadura, o el programa `Volverte a ver´ de Telecinco han dedicado parte de su emisión el pasado mes de noviembre para dar a conocer esta delicada y conmovedora lucha.
En palabras de Modesto Díaz Solís, actual presidente del Comité de Entidades de Representantes de Personas con Discapacidad de Extremadura (Cermi Extremadura), la enfermedad es “ultra rara” y es la primera vez que los médicos extremeños se encuentran con un caso así. Al pequeño le falta la mitad de la columna, no tiene sacro y sus piernas no se han desarrollado con normalidad, lo que implica que no podrá caminar por sí mismo. La enfermedad hoy en día es incurable, pero tratable, y los médicos piden a la familia paciencia y que vivan al día con el pequeño.
El siguiente paso en la lucha de Iker y su familia por conseguir la autonomía del pequeño, algo que han asegurado posible los médicos que actualmente tratan su caso, es conseguir unas “piernas de robot”, como cariñosamente las denomina Iker. Algo para lo que ya se han puesto manos a la obra mediante una campaña de crowdfunding que actualmente ha conseguido 7 mil de los 12 mil euros que se necesitan para la compleja operación y las prótesis que harán posible que Iker camine por primera vez.
Enlace a la campaña: https://es.gf.me/v/c/krzm/el-sueno-de-iker
