Esta donación forma parte del Convenio Marco de Colaboración suscrito entre ambas entidades el pasado 7 de marzo. Tanto la Asociación ELA Extremadura como la Fundación Luzón se comprometieron a aunar esfuerzos en el impulso de la I+D+i.
Otros aspectos en los que se ha acordado colaborar a través de este acuerdo han sido la mejora del diagnóstico clínico, los avances en el tratamiento y la mejora de la calidad de vida de los pacientes y afectados de ELA. El acuerdo fue firmado por Lola Dorado, presidenta de ELA Extremadura, y Ana Isabel López-Casero, directora general de la Fundación Luzón.
«La Fundación Luzón considera fundamental la labor y el trabajo de todas las entidades, en especial las asociaciones de pacientes, que dedican sus esfuerzos al apoyo a afectados», indicó Ana López-Casero.
Una de sus principales voluntades precisamente consiste en establecer líneas de colaboración con dichas asociaciones. El objetivo no es otro que conseguir la mayor calidad de vida de los pacientes y de sus familiares, según informa la asociación en una nota de prensa.
Entre sus ámbitos de actuación, la Fundación Luzón concentra sus esfuerzos en impulsar la mejora de calidad de vida del paciente, la labor asistencial hacia paciente y familiares, el diagnóstico y tratamiento clínico, en elevar el nivel de concienciación, médica y social, acerca de la enfermedad de la ELA y en fomentar una mejor investigación traslacional o aplicada.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular en la que las células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular.
La ELA lleva a una paralización progresiva del paciente y, en un corto espacio de tiempo, los enfermos pasan de una situación de normalidad a una dependencia completa.
La esperanza media de vida de los pacientes no suele superar los cinco años. No existe ningún tratamiento contra la ELA, aunque sí hay fármacos y terapias para combatir el conjunto de síntomas que acompañan a dicha enfermedad (alteraciones respiratorias, alteraciones del sueño, calambres…).
