Extremadura cuenta con un nodo de atención para los pacientes con enfermedades raras

Extremadura dispone ya de un nodo para la atención que pretende ofrecer respuesta personalizada a las personas que en la región padecen alguna enfermedad rara, según ha anunciado el consejero de Salud y Política Social, Luis Alfonso Hernández Carrón.

El consejero ha realizado estas declaraciones en el acto de inauguración de las VIII Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras, organizadas por FEDER, que se celebran en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz.

Este Nodo de Atención Personalizada en Enfermedades Raras (NAPER), ha detallado, ya tiene definida su estructura organizativa y está trabajando de manera muy activa con un equipo integrado por representantes de las direcciones generales de Salud Pública y de Asistencia Sanitaria del Servicio Extremeño de Salud (SES).

Con el fin de hace accesible el NAPER a toda la población, está en construcción una plataforma web ubicada en la página de saludextremadura.gobex.es que en un plazo muy breve ofrecerá información, asesoramiento y recursos disponibles en la región en enfermedades raras para afectados, familiares y profesionales, tanto sanitarios como de otros ámbitos relacionados, ha avanzado.

El consejero de Salud se ha referido también a la creación de un cuestionario para analizar la situación de los recursos implicados en la atención a las enfermedades raras en Extremadura.

En las próximas semanas, ha explicado, se llevarán a cabo varias reuniones con los comités de dirección de las áreas de salud para presentar a los gerentes, directores y subdirectores médicos este “innovador” proyecto y el cuestionario para que lo trasladen a los distintos servicios y unidades de los centros hospitalarios.

Ha  explicado que en base a lo anterior se elaborará un catálogo de profesionales que atienden a los afectados de las enfermedades poco frecuentes, así como de los recursos disponibles para su atención, con el fin de evitar que estos pacientes deambulen por el sistema sin encontrar respuestas a su situación.

La puesta en marcha de estos avances, ha destacado, supone el cumplimiento de una serie de compromisos que el consejero de Salud y Política Social adquirió el año pasado en este mismo foro, según él mismo ha recordado.

ACTUALIZACION DEL REGISTRO

Junto a éstos, además, se ha procedido a la actualización del registro de enfermedades raras en Extremadura, que está perfectamente interconectado con el Registro Nacional que el Ministerio de Sanidad ha creado para este tipo de patologías.

“Es de justicia recordar que en este ingente trabajo partíamos de un registro obsoleto e ineficaz que desde el año 2004 no había sido impulsado”, ha dicho Hernández Carrón, al tiempo que ha destacado el “minucioso trabajo” realizado durante los últimos meses para detectar casos de enfermedades raras mediante la búsqueda activa en diversas fuentes.

“Hemos analizado los registros de altas hospitalarias desde el año 2010 hasta el 2012 buscando pacientes que presentaron como diagnóstico principal o secundario al alta una enfermedad rara”, ha informado.

Al mismo tiempo y en colaboración con los servicios de farmacia “hemos consultado la dispensación de los conocidos como medicamentos huérfanos para tratar de identificar pacientes e incluirles en nuestro registro de enfermedades raras”, ha asegurado.

“Todo este trabajo nos ha permitido incorporar a nuestro registro más de 15.000 casos, hasta alcanzar la cifra de 21.149 diagnósticos de enfermedad rara, lo que supone 18.193 personas que padecen una enfermedad poco prevalente en nuestra región”.

Cabe recordar que hace apenas un año el registro oficial sólo reconocía poco más de 5.000 casos, por lo que gracias a este trabajo “hemos sacado del anonimato 15.000 nuevos diagnósticos de enfermedad rara”, ha agregado Hernández Carrón.

PATOLOGÍAS EN JARA

Al hilo de lo anterior, el titular de la cartera sanitaria extremeña ha señalado que el sistema de información JARA “no” es “ajeno” a esta “nueva filosofía” en el abordaje de las enfermedades raras.

Al respecto, ha señalado que el SES lleva tiempo trabajando en la codificación de todas estas patologías para su declaración. En esta tarea, el primer paso ha sido habilitar en el portal del SES, disponible para todos los médicos, un acceso directo a la base de datos REVISA, para facilitar así la notificación o declaración de casos de forma electrónica.

Además, de forma periódica, la base de datos de enfermedades raras de Extremadura se remite al Registro Nacional del Instituto de Salud Carlos III, entidad con la que el SES lleva “mucho tiempo trabajando de forma muy activa”, ha incidido.

Finalmente, el consejero se ha referido a otras iniciativas relacionadas con las enfermedades raras y que superan el ámbito sanitario o asistencial, ya que implican acciones en materia de sensibilización, concienciación y educación.

En este sentido, ha destacado el trabajo conjunto que están llevando a cabo la Consejería de Salud y Política Social y la de Educación y Cultura.

Este trabajo consiste en un abordaje novedoso para dar respuesta a las necesidades educativas y sanitarias de forma coordinada, centrada tanto en la fase infantil como en la primaria de los niños y niñas afectados por este tipo de enfermedades.

En toda esta tarea será necesaria la implicación de los profesionales sanitarios y educativos, que abordarán desde la coordinación y la constante comunicación, la respuesta más idónea que estos niños requieran, ha concluido Hernández Carrón.