Nueva beca (Verberett) que abre una nueva línea de investigación para combatir el Síndrome de Rett

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Los 60.000 euros recaudados en distintos eventos celebrados en 2014 permiten incorporar a una bióloga al equipo de investigación de esta enfermedad.

La solidaridad de miles de personas anónimas abre una puerta a la esperanza para las familias que tienen algún hijo con Síndrome de Rett. Los 60.000 euros recaudados en varios eventos organizados por la Asociación Princesa Rett, se han destinado a la creación de una beca que abre una nueva línea de investigación para luchar contra esta enfermedad.

 

Un campo de investigación novedoso que consiste en convertir una biopsia en la piel de una niña afectada en células inmadura, que posteriormente se programarán hacia el desarrollo del cultivo de neuronas. Esto servirá para analizar las alteraciones neurológicas en las niñas afectadas por el Síndrome de Rett. Dada la imposibilidad de acceder directamente a las neuronas, este proceso supone un avance fundamental que permitirá trabajar y hacer pruebas directas con fármacos en animales. Para ello, y gracias a esta beca, los investigadores del hospital San Juan de Dios de Barcelona incorporan a su equipo a una bióloga.

 

Francisco Santiago, padre de Martina, una de las niñas afectadas por el Síndrome de Rett, entregó el cheque de 60.000 euros en el centro hospitalario de Barcelona, el único de toda España en el que se investiga esta enfermedad. Santiago recordó que esta beca es posible “gracias a la solidaridad de miles de personas, la mayoría de ellos pacenses y extremeños que con su participación en estos eventos permiten crear esta beca”. Esta nueva línea de investigación supone, para el padre de Martina, abrir “una puerta a la esperanza de todas las familias que luchamos día a día contra el Rett’.

 

Además de la cantidad económica, estos eventos han servido para dar difusión a esta enfermedad rara y conseguir otros logros importantes para estas familias, por ejemplo, que la Unidad de Reproducción del Hospital el Ángel de Málaga haya anunciado que aquellas parejas que acudan a este grupo hospitalario para evitar transmitir el Síndrome de Rett por la vía genética a sus descendientes, tendrán parte del tratamiento –el relativo a la fecundación in vitro- a coste cero.

 

Los 60.000 euros recaudados provienen, principalmente de tres eventos, celebrados en los primeros seis meses de 2014. El primero de ellos el del Club de la Comedia, que tuvo lugar en el Palacio de Congresos Manuel Rojas de Badajoz. A eso hay que unirle la segunda edición del Festival de Murgas celebrado y una verbena solidaria que se organizó en Málaga, la Plaza de Toros de la Malagueta, y que congregó a 5.000 personas que disfrutaron de actuaciones en directo y que tuvo como madrina a la bailaora Sara Baras, y la fundación del torero José Tomás, como padrino.

 

Desde la Asociación Princesa Rett, recuerdan que el éxito de estos eventos y la recaudación total ha sido posible, gracias a la implicación de artistas de la talla de Melani Olivares, Dani Rovira, Tony Zenet, Nuria Fergó, José Serrano, Javier Ojeda, los componentes de la chirigota del Selu, Arturo González Campos, y muchos más. Y por supuesto a los cientos de voluntarios que han colaborado de forma desinteresada’.

 

SOBRE LA ENFERMEDAD

 

El síndrome de Rett es una grave enfermedad neurológica, considerada como rara o de baja prevalencia, que afecta sobre todo a niñas, concretamente a una de cada diez mil. Son niñas que, a pesar de nacer aparentemente bien, tienen una mutación genética que  se manifiesta a los 18 meses y les impide tener control sobre su cuerpo.

 

Las pequeñas que padecen esta enfermedad no hablan, no pueden usar las manos, muchas ni andan, tienen graves problemas para poder comunicarse, sufren crisis epilépticas, escoliosis, problemas digestivos o trastornos del sueño. El avance progresivo de la enfermedad las lleva a una total dependencia.


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