El delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Extremadura, Modesto Díez, ha defendido que este tipo de enfermedades «son una prioridad social y sanitaria» y que «es urgente articular los mecanismos necesarios para una correcta coordinación y trabajo en red que favorezca el acceso a todos los recursos».
![[Img #49362]](upload/img/periodico/img_49362.jpg "Feder Extremadura defiende que las enfermedades raras son \"una prioridad social y sanitaria\"")
Así lo ha señalado durante su intervención en el salón de plenos de la Diputación de Badajoz en el acto conmemorativo de la IX edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que ha lamentado que hay comunidades autónomas «hoy en día que se niegan a atender a pacientes de otras comunidades autónomas porque priman los recursos de esa comunidad frente a los derechos del enfermo».
También ha apuntado que en Extremadura hay familias que «tienen que empadronarse en otras comunidades autónomas para poder acceder a un tratamiento» o que hay «numerosos» especialistas fuera de la región con experiencia en enfermedades raras «muy complejas que no se están coordinando con los profesionales de nuestra comunidad».
«MERECEMOS LAS MISMAS OPORTUNIDADES»
«Las familias extremeñas merecemos las mismas oportunidades que las familias madrileñas, vascas, catalanas. Hoy es el momento de instar a todos los presentes a trabajar en esta igualdad de oportunidades, entre todos tenemos que impulsar un pacto en materia sanitaria entre todas las comunidades autónomas para garantizar el establecimiento del mecanismo de coordinación y cooperación en los servicios», ha reclamado Díez, que ha cifrado en más de 60.000 los afectados por estas dolencias en Extremadura.
Del mismo modo, y aunque se ha mostrado «de acuerdo» en que las competencias sanitarias las hayan asumido las comunidades autónomas, ha abogado por «un auténtico plan de salud con un fondo tanto a nivel sanitario como a nivel farmacéutico» para que las personas con enfermedades raras, «independientemente sean nacidos en Castilleja de la Cuesta o han nacido cerca de Barcelona», tengan «los mismos derechos a un diagnóstico precoz y a un tratamiento».
«Desde Feder vamos a solicitar al servicio de salud autonómico el número de canalizaciones y segundas opiniones tanto desde los especialistas como desde la dirección médica de los hospitales. El objetivo será identificar dónde se están atendiendo a las personas con enfermedades raras en cada comunidad autónoma», ha espetado.
Así, ha indicado que, de esta manera, por una parte se podrían «economizar recursos pudiendo hacer convenios con hospitales» y «por otro identificar los especialistas por patologías o grupos para dar mayor atención sanitaria y de la manera más eficiente y rentable para la administración».
FIBROSIS QUÍSTICA O SÍNDROME DE RETT
La vicepresidenta de la Diputación de Badajoz, Virginia Borrallo; y la subdelegada del Gobierno, Pilar Nogales, han asistido a este acto en el que también han intervenido afectados y sus familiares por alguna de estas patologías, como Mercedes Cordero, madre de una afectada por fibrosis quística, Noemí García, que tiene el síndrome de Apert, y que ha estado acompañada de su padre José María García o Teresa Carballo, madre de una niña con Síndrome de Rett.
Tanto Cordero, como García y Carballo han coincidido en la importancia del diagnóstico precoz ante este tipo de enfermedades que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes y de la investigación para combatir estas enfermedades que afectan, no solo al enfermo, sino al conjunto de la familia, además de obligar a distintos desplazamientos para conocer el diagnóstico o acceder a los tratamientos.
DAR VOZ A LOS PACIENTES
Por su parte, Virginia Borrallo ha explicado que, con este acto, se pretende «dar voz» a quienes padecen estas enfermedades con la finalidad de reconocer el papel «crucial» que desempeñan para expresar sus necesidades, así como en la investigación «para promover una mejora de la calidad de sus vidas, de sus familiares y de sus cuidadores».
En su opinión, «los pacientes y sus defensores utilizan sus voces para lograr un cambio que, entre otras cosas, asegure que se reconozcan de forma continua y cada vez más las enfermedades raras como una prioridad de salud pública, tanto a nivel nacional como internacional», y ha apostado por que se aumenten y mejoren las investigaciones en torno a estos padecimientos, por lograr «la igualdad para el acceso al tratamiento» y por mejorar su diagnóstico.
En este sentido, ha apostillado que, desde la Diputación de Badajoz, se suman a la «lucha» de las personas con estas enfermedades y ha confiado que sus «reivindicaciones se escuchen y se cumplan». «Que entre todos, pacientes, administraciones y la sociedad en general, logremos más investigación y tratamientos públicos».
«MUCHO POR HACER»
A su vez, Pilar Nogales ha defendido que jornadas como la de este martes son «fundamentales» para continuar «luchando y trabajando» por todas las personas con alguna enfermedad rara, aproximadamente 3 millones de afectados en España, en su mayoría niños y adolescentes, por una de las 7.000 patologías de estas dolencias poco comunes.
«Es evidente, por lo tanto, que queda mucho trabajo por hacer y mucho camino por recorrer, pero poco a poco y gracias a la labor de sensibilización que lleváis a cabo los familiares, las asociaciones y las entidades, hoy podemos decir que la sociedad es verdad que empieza a tener mayor conciencia, y con ello vamos a ir consiguiendo nuevos objetivos y logros», ha afirmado.
Al mismo tiempo, Nogales ha apuntado la existencia de un registro estatal de estas enfermedades y ha avanzado que se pretende «orientar la atención sanitaria para mejorar la calidad de vida de los afectados».
