El Día de las Enfermedades Raras reivindica la equidad y la solidaridad con los afectados
Hoy, 29 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una iniciativa que busca visibilizar la realidad de las personas que viven con alguna de estas condiciones, que afectan a menos del 5 % de la población. Bajo el lema “EQUIDAD para las enfermedades raras”, la campaña de este año pretende sensibilizar sobre la necesidad de garantizar el acceso a la atención médica, el diagnóstico y el tratamiento de estas enfermedades, así como fomentar la investigación y el apoyo a los afectados y sus familias.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen más de 6.000 enfermedades raras identificadas, que en conjunto afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo. Estas enfermedades suelen ser crónicas, degenerativas y potencialmente mortales, y presentan una gran diversidad de síntomas y manifestaciones. Algunas de las más conocidas son la fibrosis quística, la hemofilia, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o el síndrome de Down.
El Día de las Enfermedades Raras se celebra desde el año 2008, impulsado por Eurordis, una alianza de organizaciones de pacientes de 72 países. Desde entonces, ha logrado movilizar a millones de personas en todo el mundo, que participan en eventos, actividades y campañas de concienciación. Este año, la campaña “¡Comparte tus colores!” invita a los participantes a mostrar su solidaridad con los afectados, usando ropa o accesorios de colores y compartiendo sus fotos en las redes sociales con el hashtag #RareDiseaseDay.
En España, el Día de las Enfermedades Raras cuenta con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que agrupa a más de 400 asociaciones de pacientes. FEDER organiza cada año el Encuentro Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año se celebra del 27 de febrero al 1 de marzo en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso, en Burgos. El encuentro reúne a más de 200 personas, entre afectados, familiares, profesionales y representantes institucionales, para debatir sobre los retos y las soluciones para mejorar la calidad de vida de los afectados.
Además, FEDER coordina la Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy, 29 de febrero, en el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, en Madrid. La jornada contará con la presencia de la ministra de Sanidad, Carolina Darias, y el presidente de FEDER, Juan Carrión, entre otras autoridades y expertos. El objetivo de la jornada es presentar las principales demandas y propuestas del colectivo de las enfermedades raras, así como reconocer la labor de las entidades y personas que trabajan por la equidad y la solidaridad con los afectados.
Entiendo que quieres que añada otro párrafo a la noticia que he redactado sobre el Día de las Enfermedades Raras. Aquí está mi propuesta:
Los retos y las esperanzas de las enfermedades raras
Las personas que viven con una enfermedad rara se enfrentan a múltiples obstáculos y desigualdades en su día a día. Entre ellos, se encuentran la falta de información, la escasez de especialistas, la dificultad para acceder a tratamientos innovadores, la estigmatización social o la discriminación laboral y educativa. Estos factores afectan negativamente a su calidad de vida y a su integración social.
Por eso, el Día de las Enfermedades Raras es una oportunidad para reivindicar la equidad y la solidaridad con los afectados, así como para reclamar más recursos e inversión en la investigación de estas enfermedades, que es la única vía para encontrar soluciones y curas. A pesar de los avances científicos y médicos, aún hay muchas enfermedades raras sin diagnóstico, sin tratamiento o sin cura.
Sin embargo, también hay motivos para la esperanza y el optimismo. Gracias al trabajo conjunto de las organizaciones de pacientes, los profesionales sanitarios, los investigadores, las administraciones públicas y la sociedad civil, se han logrado importantes logros en el ámbito de las enfermedades raras, como el reconocimiento legal, la creación de redes de referencia, el desarrollo de medicamentos huérfanos o la mejora de la atención integral.
El Día de las Enfermedades Raras es una ocasión para celebrar estos éxitos, pero también para recordar que aún queda mucho por hacer y que es necesario seguir luchando por los derechos y las necesidades de las personas con enfermedades raras y sus familias. Porque, como dice el lema de este año, “EQUIDAD para las enfermedades raras”.
