EFE. Algo tan sencillo como elegir la ropa que a uno le gusta, la comida que más le place o disfrutar del ocio que más le satisface se hace complejo para las personas con parálisis cerebral.
La autodeterminación es, precisamente, una dimensión clave de calidad de vida, entendida como la capacidad de tomar las propias decisiones a partir de las expectativas y deseos propios.
Por ello, este colectivo ha exigido, en el acto de presentación de la guía «Vida independiente y autonomía» celebrado en la Asamblea de Extremadura, «un cambio de mentalidad de las familias y de las personas que trabajan» con ello a nivel educativo, sanitario, social y de comunicación.
«No queremos que nos impongan cómo vivir nuestras vidas», ha afirmado Sonia Sánchez, una joven con parálisis cerebral que hoy, con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, ha puesto voz a los derechos de estas personas y a sus legítimas reivindicaciones.
Para ello, ha instado a los poderes públicos a que aporten más recursos «para poder llevar una vida autónoma». «Todos podemos conseguir nuestras metas, pero siempre con los apoyos adecuados», ha añadido.
Asimismo, ha instado a las familias a que dejen a un lado la sobreprotección que ejercen sobre ellos, a que les den espacios de ocio y relaciones, y ha pedido a las asociaciones que les cedan mayores cuotas de participación y decisión.
«Crear talleres para enseñarnos a tomar las riendas de nuestras vidas con el fin de diseñar nuestro futuro», ha incidido Sánchez, en un acto organizado por la Federación Extremeña ASPACE, entidad especializada en la atención a este colectivo, con el apoyo de la Cámara legislativa extremeña.
La parálisis cerebral es una discapacidad física producida por una lesión en el cerebro que afecta a la movilidad y la postura de la persona, limitando su actividad. Esta discapacidad física puede ir acompañada de una discapacidad sensorial o intelectual en mayor o menor grado.
La parálisis cerebral es la causa más frecuente de discapacidad en niños y niñas. Se estima que entre un 2 y un 2,5 por cada mil nacidos en España tiene parálisis cerebral, es decir, una de cada 500 personas.
Según ASPACE, la lesión se produce antes de que el desarrollo y crecimiento del cerebro se haya completado. Puede ocurrir durante la gestación, el parto o los tres primeros años de vida del niño o niña, ya que es en este periodo de tiempo cuando el sistema nervioso central está en plena maduración.
Esta asociación ha recuerda que la autodeterminación es un derecho humano recogido en la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que reconoce «la importancia que para las personas con discapacidad reviste su autonomía e independencia individual, incluida la libertad de tomar sus propias decisiones».
En este marco, las personas con parálisis cerebral han pedido que se fomente la escucha activa y el respeto a sus opiniones tanto en el entorno familiar como en el asociativo, y se propicie «momentos de diálogo» entre ellas y las familias para expresar las necesidades, deseos y aspiraciones de ambas partes.
