Extremadura apoya la modificación de la ley de farmacia para el acceso a medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos de personas con enfermedades raras

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El vicepresidente segundo y consejero de Sanidad y Servicios Sociales, José María Vergeles, ha manifestado el apoyo a la modificación de la ley de farmacia y uso racional del medicamento, que incluye un apartado específico en el acceso a los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos, y ha apuntado que «no vamos a dejar de insistir en que el medicamento sea lo más equitativo posible, temprano y adecuado para las necesidades que tiene la población y las personas con enfermedades raras».
De esta manera se ha pronunciado durante la inauguración del Foro Autonómico de Enfermedades Raras que organiza FEDER Extremadura en el hospital Universitario de Badajoz. Durante su intervención, el consejero ha indicado que los grandes retos de este año están situados en el ámbito del acceso a los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos, que son poco atractivos para la investigación que viene financiada por la industria farmacéutica.
Así ha señalado que «cuando un problema de salud es frecuente y urgente, la colaboración entre la industria farmacéutica, investigadores y autoridades de regulación funciona muy bien, el problema está en qué industria farmacéutica es capaz de invertir el dinero que se necesita para desarrollar cualquier molécula cuando solamente tiene en el mundo tres personas con ese problema de salud».
En Extremadura hay registrados con enfermedades poco frecuentes alrededor de 28.500 personas, pero hay un infradiagnóstico, ya que las cifras estadísticas apuntan a que un seis o siete por ciento de la población puede tener una enfermedad de las consideradas poco frecuentes o raras, por lo cual habría en total «unos sesenta mil extremeños que podrían tener una enfermedad rara», explica el consejero Vergeles.
La región cuenta con dos unidades de investigación en los hospitales universitarios de Badajoz y Cáceres «y ahora participamos en la red de investigación de células madre». Extremadura está «despegando» en la parte de investigación gracias a las inversiones que se están haciendo y a la coordinación que hay en el ámbito de la salud entre la consejería de Economía, Ciencia y Agenda Digital y la de Sanidad para desarrollar los ensayos clínicos.

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