Con motivo de la celebración del 34º Congreso del Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación de la Esclerosis Múltiple (ECTRIMS, según sus siglas en inglés), la compañía de ciencia y tecnología Merck ha comunicado los resultados de una encuesta global a cuidadores de personas con esclerosis múltiple (EM) y ha presentado el documental “Mirando la EM desde dentro”, como parte de la campaña #MSInsideOut.

El informe “Vivir con esclerosis múltiple: el punto de vista del cuidador” es el resultado de la colaboración de Merck, la Alianza Internacional de Organizaciones de Cuidadores (IACO, según sus siglas en inglés) y Eurocarers para conocer la experiencia de 1.050 cuidadores de personas con EM de siete países (España, Reino Unido, Francia, Alemania, Italia, EEUU y Canadá). Este trabajo revela que el 48 por ciento de las personas que participaron en la encuesta se convirtió en cuidador cuando tenía menos de 35 años y prácticamente un tercio de los preguntados han procurado cuidados a un paciente durante al menos 11 años.

Otros resultados de este estudio son:

– El 43 y el 28 por ciento de los cuidadores comunicó efectos sobre su salud emocional/mental y física, respectivamente.

– El 34 por ciento reconoció que cuidar a una persona con EM había impactado en su situación económica, el 36 por ciento afirmó haber tenido que dedicar tiempo de su trabajo para hacerlo y, como consecuencia, en el 84 por ciento de esos cuidadores su puesto de trabajo y carrera profesional se vieron afectados.

– Sólo el 15 por ciento de los cuidadores que participaron en la encuesta se puso en contacto con otros cuidadores o asociaciones de pacientes para afrontar los retos del cuidado de una persona con EM.

“La EM puede ser una enfermedad devastadora no solo para el paciente, sino también para el cuidador, quien asume durante un largo periodo de tiempo responsabilidades que se van intensificando a medida que la patología progresa. Los cuidadores también se ven afectados por la profunda huella que deja la EM en su salud física y emocional, así como en su economía y empleo”, ha explicado Nadine Henningsen, presidenta de la junta directiva de IACO. “Los resultados de la encuesta reflejan una realidad que ya conocíamos: el elevado número de personas jóvenes que se convierten en cuidadores no profesionales, muchos de ellos cuando todavía están formándose”.

Documental “Mirando la EM desde dentro”

Como parte de la campaña de concienciación #MSInsideOut, Merck ha presentado también el documental “Mirando la EM desde dentro”, que ha contado con la producción ejecutiva de Shift.ms, una red social para personas con EM. Por primera vez, un documental internacional une a la comunidad de la EM y artistas con la idea de interpretar las experiencias y perspectivas de las personas afectadas por la EM a través del arte.

“En línea con nuestra misión en Shift.ms, el objetivo de este documental es darle importancia a historias individuales de la comunidad de la EM de una manera única e innovadora, profundizando en algunos elementos de la enfermedad que se han contado menos para explicar cuáles son las necesidades no cubiertas de estas personas a través del arte”, ha afirmado George Pepper, co-fundador y CEO de Shift.ms. “Compartir estas historias nos permitirá trabajar en los retos que continúan existiendo, abrir líneas de comunicación y, por último, concienciar en torno a la esclerosis múltiple”.

El documental hace seguimiento de tres historias: la de María Florencia, una paciente con EM de Argentina; Jon Strum, un cuidador de EEUU; y el Dr. Luigi Lavorgna, un profesional sanitario de Italia. Cada uno de estos casos se relaciona con un artista local que dota de vida su historia a través de una interpretación visual, mostrando los aspectos de la EM que resulta complicado expresar con palabras.

“En Merck nos sentimos muy orgullosos de haber trabajado con Shift.ms, IACO y Eurocarers para mostrar a la sociedad las necesidades actuales de la comunidad de la EM. El resultado de esta colaboración refleja las experiencias de diferentes miembros de la comunidad de la EM, contando también con la voz de los cuidadores, que tradicionalmente se ha escuchado menos”, ha asegurado Andrew Paterson, responsable global de Neurología e Inmunología de Merck. “Tanto los resultados de la encuesta como el documental revelan la necesidad de reforzar el apoyo a estas personas y continuar concienciando en torno a la EM. Animamos a la comunidad de la EM a interiorizar estas conclusiones y continuar identificando nuevas vías que beneficien a pacientes y cuidadores” 

Acerca de la esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica, inflamatoria y autoinmune que afecta al sistema nervioso central y representa la causa más común de afectación neurológica discapacitante y no traumática en adultos jóvenes. Las formas recurrentes son las formas más habituales de esclerosis múltiple (EMR), contabilizando un 85 por ciento de los casos diagnosticados. Se desconoce la causa de la EM, aunque se cree que está provocada por un ataque del sistema inmunitario contra la mielina, interrumpiendo el impulso nervioso. No existe cura para la enfermedad, pero sí tratamientos que ayudan a ralentizar el curso de la esclerosis múltiple. En el mundo, hay alrededor de 2,3 millones de pacientes con EM y en España se estima que afecta a aproximadamente 50.000 personas.

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